863: 可愛い奥様 2016/02/04(木) 15:10:50.87 ID:AkyLlEUO0

＞医師にはこの患者は少なくて薬が高いんだよ。と聞いていた

指定難病なら所定の薬は公費で賄えるし、
一定の患者数がいるからこそ指定難病になってるわけで

あんまり釣り釣り言いたくないけど
本当に難病や障害で苦しんでる人もいるんだから
あまり趣味の悪い釣りならやらないでほしいわ

867: 柚子茶 ◆4aH6a11ZwA 2016/02/04(木) 15:59:16.73 ID:yt7986jr0

私は自分以外の病気にはあまり詳しくないのでなんとも言えないのですが
確かに難病指定で月の上限額も決まっています。

主治医に一度だけ「私の寿命はどれくらいですか？」と聞いたことがあります。
ひとそれぞれだから一概には言えないんだよ。というような事を言われました。
最近新しい薬が出たので希望を持っていきましょう。とも。
それは症例数がまだ少ないことも。
ただ、急性悪化することがあるのできをつけるようにとも。

ネットで調べたら、たいてい余命５年となっています。
なかには１０年以上小康状態で暮らしているかたもいるようです。

リアルで相談相手がいない私にとっては
ここの優しい意見も厳しい意見もすべて参考になりました。
「釣り」と言われて「私って釣りみたいな人生送っているのか。ふっ（笑」
とも思いました。

すべてコピペしてメモに張り付けて、
また立ち止まってしまったときには読み返そうと思います。

確かに私にはこれ以上釣りではないと証明する方法はありませんが、
意見をくださった方に申し訳ないのでこれ以上はやめますね。
ありがとうございました。
２０２０のオリンピック応援することが私の目標です。

868: 可愛い奥様 2016/02/04(木) 16:26:53.43 ID:w5/AGZF+0

余命５年って余命宣告にしたらえらい長いしさ、治療しながらだから
ガン患者だとそんなもんが普通だよね。（実体験自分ｗｗｗ）
基本何もなかったら生きてますって程度だよ

＞そーいう旦那は本格的に妻の病状が悪くなれば浮気する。　

そうなんだよね。
本当のこと言うと
そんなことない！品性下劣って怒るような奥さん達が多いけど
若ければ若いほど奥さんの看病を長期でする旦那なんていないよね。
１．２年くらいはがんばってやるけどね。

旦那本人は、健康でこれからだって楽しく暮らせるし
何年も旦那の人生が無いような奥さんの為の滅私奉公で
娯楽もないみたいな生活させられるなんて３年が限度だよ。

ずっと偽善者やってられないんだよね。
さすがに病気→即効浮気離婚は普通はやらん、
でも、３年くらいすぎると旦那も自分自身の人生振り返って疲れてくる
いくら良い人でも若い男なら、
「オレ、これでいいのかな？」って気持ちが出てくるんだよ。

老人だったり、妻の実家の世話になって働いてたり、
自分が飛びだせない生活してる男は違うけど
一般の自分の金が稼げるリーマンだったら、
離婚しても次に再婚できて子どももある楽しい生活が、
この先５０年でも４０年でもあるんだよ？

３年くらいで奥さんが本当に死んでくれれば
純愛ラブストーリーが一番幸せに完結なんだけど、
でも、今の医療って死なないｗｗ死なないｗｗ
５年１０年って病気持ったまま生きるからさ。

男からしたら、
未来に何もない俺・・こんなことだけで１０年も浪費して
俺の人生を潰していいのか？
って考えるのが普通の人間だもん。

869: 可愛い奥様 2016/02/04(木) 17:03:07.71 ID:y8njluak0

ご主人、こういうときにどう振る舞えばいいかわからないんじゃない？
あとたぶん、女性の話は
「なにがどうなってこうなってああなって、あーでこーであーでこーでで
あーでこーであーでこーであーでこーで」みたいに聞こえてると思う

「私が辛いと心の中で思っていたら、何も言わなくても気づいて
抱きしめるなり私が気に入る優しい言葉をかけとか何かして欲しい。」
と思うことは、もうやめましょう。

ご主人はエスパーじゃありません。
赤ちゃん（あなた）を育ててる親でもありません。

ご主人にして欲しいことがあったら、出来るだけ短めのセンテンスで

「今、辛いから、黙って抱きしめて欲しい」
「どういう症状で倒れる可能性あります。そのときは××をしてください。」
「辛いときはそう話すので、愚痴を聞いて欲しい。
そしてそれには『うん、辛いね』とか『不安だよね』とだけ返して欲しい。」

みたいに、どうして欲しいか直接的に言いましょう。

870: つづき 2016/02/04(木) 17:04:03.13 ID:y8njluak0

ご主人に対する女性の悩みの大半は
「自分が辛いのに、夫は何もしてくれない。」だと思います。
でもね、して欲しいことがあるなら、一から十まですべて、ことこまかに、
こうして欲しいと言わなければ伝わりません。

あと、「あーでこーであーでこーであーでこーで」と状況やなにやらを
全て話そうとする女性特有の会話は、男性にはもの凄い苦痛です。
だから男性にものを頼むときは、仕事のお知らせ文書のように
短くて簡潔なセンテンスで言うのがいいです。