247: 名無しさん＠おーぷん 2016/02/18(木)21:53:42 ID:wGO

>>246

ごめんね、気軽に>>239レスしたけど思ったよりずっとキツそうだ

お子さんは1才児並みとあるから言葉は理解できないんだろうけれど

くり返し同じことをやらせて身に付けさせることも難しいレベルなのかな？

現状あなたが疲れ果ててしまったらお子さんもダメになってしまう状況だと思う

あなたは先ずお子さんを守ることより自分を守ることを考えなくちゃいけないし

それくらい切羽詰っているということを病院でも親類でもいいから理解してくれる人がいるといいんだけど…

249: 名無しさん＠おーぷん 2016/02/18(木)22:09:23 ID:NUd

>>246

私の兄弟も最重度の障害がある。

言葉も伝わらないし、睡眠や体温調整さえうまくできない彼と共に暮らす母は、25年間ずっと新生児を育てているような生活です。

福祉サービスの利用だけでは、やっていけない点もたくさんあるのが現実だろうな。と感じました。

レスを読んでいてお子さんの父親の存在が感じられませんでしたが、協力してもらえないのでしょうか？

255: 名無しさん＠おーぷん 2016/02/18(木)22:37:14 ID:XuK

>>247

言葉の理解はもちろん無いけど、繰り返すからいい悪いの区別をつけられるかっていうとそれも不可能。

コラ！って言えば剣幕で母ちゃんがおこってるんだと分かるみたいでビクッとはするけどだから何？みたいな。

親類は子供の障害に寛容でそれには救われてる。

でも気持ちの面で受け入れてくれてるわけで、医療従事者でない親類介護、医療ケアしてくれ。とは言えないかな。

>>249

まずお母様お疲れ様です。

25年の重心介護は私にはまだまだ見えてない苦労が沢山あったと思います。

それを間近に見て兄弟児として過ごした貴方も。

福祉サービスについても老人はなんとでもなるけど

障害児は親ありきでしか生きれない現状は法律から変えるように動いていかないと福祉サービスだけでは苦しいところがある。

たとえば親が体調をくずした。

それだけでご飯も着替えもできない、義務教育である学校に登校することすらできない子がいることを把握した現状にはなっていない。

旦那は非協力的ではないけど激務故に月1回お風呂に入れてくれたらいいかなって所。

貧乏だから私も介護で働けないし稼いでもらわないといけないからそこに文句は言えないんだけどね。

　

262: 名無しさん＠おーぷん 2016/02/18(木)22:58:33 ID:wGO

>>255

親類に介護、医療を求められないのは仕方ないことだと思う

手伝ってもらうことは難しいかもしれないけれど

あなたが本当に辛そうだって声を上げてくれる人はいないかなって意味だったんだ

本人が辛い、もうダメだって本人が言ってもなかなか理解してもらえないことがあるけれど

周囲の人が「あの人が大変そうだけど自分は力になれない、どうにかできないだろうか」って言い出すと

物事が動き出す場合もあるから

267: 名無しさん＠おーぷん 2016/02/18(木)23:18:45 ID:gIc

>>255

息子の入院中知り合った親子さんが同じような感じで、その方は13歳(中学入学する歳)を目処に施設にお願いする事を以前から検討していたようで、関西からこちらに引っ越しして来たらしいです。

理由はやはり元々住んでいた地域では施設入れないから…との事でした。

とは言ってもやっぱり待ちは有るらしく、何度も施設に連絡しては検討待ち、返事を催促してはまた連絡待ちという状況で半年待って入所が決まったみたいです。

地域によって入所のし易さは変わると思うので、もし可能なら転居も視野に入れてみては？

271: 名無しさん＠おーぷん 2016/02/18(木)23:25:21 ID:NUd

>>255

ご主人も家族のために頑張っていらっしゃるのですね…。何の解決の力にもなれず申し訳ないです。

私も貴方の元に生まれたかったなぁ。と思ってしまうくらい素敵なお母さんだ。という印象です。

貴方が倒れてしまっては大変です。ご無理なされないようにしてくださいね。