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ダウン症について語る。ダウン症のダウンは発見者の名前であってDownではない


69: 1 ◆cjQkF7nxa6 2014/10/13(月) 15:21:11.28 ID:SopztiIf0

>>68
作らないというより、作れない。
本当は欲しいけど、無理なもんは無理だしな。

でもそんな奇麗事ばかりじゃないと思う。
実際、1歳半検診(自閉症なんか、ここでたいがい引っかかる)の前の日は
怖くて怖くてゲーゲー吐いてたしw

三歳児検診(ここで引っかからなかったら大体、大丈夫)の時は、
「はーい終了です」って保健師さんに言われたとたん大泣きしたし。
やっぱり健常で良かったと強く思った。

それでもNICUで出会ったお友達や息子に
優しくしてくれたダウンのお姉ちゃんを否定したくないというか
やっぱり大切に思っている。

障害児を強く否定する心理の中には、
「子供が障害を持って苦労するのが可哀想」というのと
「障害児の親になるのが自分が嫌」の2種類があるのかな、と思う。

私は「子供に障害があるのは嫌」とは思うけど、
でも「障害児の親になるのは嫌」とは思いたくないな、とは思っている。
奇麗事だけど。




96: 名も無き被検体774号+ 2014/10/14(火) 13:51:53.38 ID:qlpwSZME0

>>69 
>は「子供に障害があるのは嫌」とは思うけど、

>でも「障害児の親になるのは嫌」とは思いたくない 

これは本当に多くの親御さんが感じていることだと思う




72: 1 ◆cjQkF7nxa6 2014/10/13(月) 16:05:28.81 ID:SopztiIf0

さて、落ち着きましたね
ちょっと外れます。需要ないようでしたら落としてください。
楽しかったです。

希少染色体起因障害とか、まだまだネタはあるんですよ!
ダウンから外れてきちゃったけど…





73: 名も無き被検体774号+ 2014/10/13(月) 16:12:52.91 ID:PvbL5Gq70

ダウン症関係ないんだけど、
以前産婦人科で働いて居た時
不妊治療に来てた奥様の染色体検査の結果がXYだった。

素人だから他にも異常があったかどうかはわからないけど
XYは同じ検査を2.3回やってたから間違いない。
スラリとした美人でスタイル抜群、両性具有でもない。
どこからどう見ても女性だったけど生理は無かったらしい。

医者は染色体に少し問題があるので子宮などに影響があるから
治療付加、と言うことをやさしくやさしく言っていた。
どういう病名が付くのだろうか、ずいぶん前の話だけど気になる。




74: 1 ◆cjQkF7nxa6 2014/10/13(月) 16:21:00.77 ID:SopztiIf0

おっと出がけに見つけたのでこれだけ

>>73
XYで表現型が女性になる疾病はいくつかあります。
アンドロゲン不応症候群とか当然、不妊ですが性自認が女性であれば、
そのまま女性として生きていくことが多いのではないでしょうか。
気の毒な話ではありますよね。

染色体での性、表現型としての性、心の性、
これらが一致してない人は案外多いようですね。




75: 名も無き被検体774号+ 2014/10/13(月) 16:23:29.95 ID:O0FlE3AKi

お疲れさん。

つい先週、ダウンの子を産んで良いか産むべきでないか、
というサイトを読んだので、興味深く読ませていただいた。

ダウン症の子は天使、とか言うけど、実態としてレベルは多岐に渡り、
性衝動や下の世話など成長するに
連れて手に負えなくなる症状も多いようだからね。

うちの子はダウン症ではなかったけれど、VSDを持って生まれたから、
出生前検査で異常は無かったとはいえ正直心配もあった。

今では欠損部も閉じて、元気な小5に育ってくれて、
ここまではほっとしているよ。




80: 1 ◆cjQkF7nxa6 2014/10/13(月) 18:58:13.51 ID:SopztiIf0

>>75
心臓はね、ほんと多かった。NICUでもPICUでも心臓の子ばっかり。
でも根治もすること多くて喜びもたくさんあった。
塞がって良かったですね。

おっしゃる通り、ダウン症は思春期の問題や、頑固な性格、決して
軽くはない知的障害…と、きれい事で済まされない問題もたくさんあって、
難しいと思う。それでもまだ自立の可能性もある疾患なので、
悲観することなく毎日を過ごして欲しいなと勝手に思っている。





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