1: フォーエバー ★ 2023/04/24(月) 22:55:19.75 ID:EsIPN9XZ9

4/24(月) 21:59配信

スポニチアネックス
関根りさインスタグラム（＠sekine.risa）から

　登録128万人の人気ユーチューバー、関根りさが24日、SNSを更新。22年3月に出産した長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを明かした。

【写真】夫のジョージとともに動画に出演し、涙ながらに語る関根りさ

　関根は、夫でのユーチューバー「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演。昨年に出産後、ずっと入院しているとし、病名を明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万～200万人に一人という難病。

　関根は、この1年間いろいろ調べ、世界中の研究機関や医療機関に問い合わせを繰り返し、日本では初めてという治療法も試したというが、効果が見られなかったという。「病気だと分かってから、もう1年近くがたつのですが、私たちの息子はまだ病院に入院しています」と説明。ジョージも「現在も息子は病気と闘っていますが、医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われているのが現状です」とし、この日の動画を撮影した理由を「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療にあたっている方々に私達のメッセージが届いて、少しでも治療が前進するようにという、理由です」と涙ながらに訴えた。

　動画には日本語と英語の字幕をつけ、「この病気は本当に患者数が少なくて、稀な病気なので、この接合部型に関しては日本で専門医と言われる方はいないし、現状維持が精一杯で、限界になっているので、私達家族はいかなる先進医療にもチャレンジしていきたいと思っています」と関根。ジョージも「もし、この動画を見てくださって、病気の治療についてだったり、世界中の方々、なにか情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただければと思います」とした。

https://news.yahoo.co.jp/articles/24170019d986f91c54221290cf46ec4560a3df40

3: 名無しさん＠恐縮です 2023/04/24(月) 22:57:34.47 ID:XjdJ1BPN0

子供が病気ってだけでも辛いのに難病なんてなぁ
誰だか知らないけど可哀想

5: 名無しさん＠恐縮です 2023/04/24(月) 22:58:39.46 ID:BexO8uU20

この病気もかなり辛いよな
皮膚がアトピーってレベルじゃないぐらい剥がれて肉が見えてる

11: 名無しさん＠恐縮です 2023/04/24(月) 23:04:00.09 ID:cv7jh0lp0

親にできることも限りがある
もどかしくて大変だろうよ

13: 名無しさん＠恐縮です 2023/04/24(月) 23:04:17.68 ID:DqcLKjwu0

遺伝子治療とか可能性あるかね
知らんけど

23: 名無しさん＠恐縮です 2023/04/24(月) 23:09:54.17 ID:UFhZ1GBb0

誰か知らないけど応援するわ

24: 名無しさん＠恐縮です 2023/04/24(月) 23:12:39.03 ID:hYYfTgK/0

ググったら恐ろしい病気だった
身体の表面に出るものだから社会で生きるの大変だろうな…