69： 2023/04/25(火) 08:09:43.62 ID:Gen0FGdZ0

表皮水疱症って昔動画で見たなぁ
かなり辛そうやったわ

76： 2023/04/25(火) 08:11:25.98 ID:W0VFv+1Sd

これ翻訳して世界に拡散してなんか意味あるんか？
全世界で調べた上で現状打つ手がない難病なんやろ？

80： 2023/04/25(火) 08:12:50.10 ID:HPhR6LeTa

>>76
ワンチャンでワイの病院で治療してるでーってあるかもしれんし

93： 2023/04/25(火) 08:15:08.91 ID:QLDLKK1Wr

>>76
症例が少ない難病は「一生懸命治療法を研究するほどリソースを割けない」ケースも多いので
こう言っちゃアレやが拡散することで研究が多少なりとも盛んになる可能性はある

86： 2023/04/25(火) 08:13:34.93 ID:HebS4sIs0

日本で20人30人しかおらん病気らしいわ
これで寄せられる情報って宗教だけやろ

96： 2023/04/25(火) 08:15:31.35 ID:zIf2CAe70

>>86
10万～20万に1人の割合らしいし700人くらいはいてるやろ

111： 2023/04/25(火) 08:20:14.38 ID:HebS4sIs0

>>96
調べたら患者数は300人ほどで
今回の接合部の子はそのうち7%やと